定期的な目の検査がエアドリーのベイビー H のすべてを変えた

ブレ・カグラーさんは、1歳の娘を定期的な目の検査に連れて行きました。

カグラーさんは、これを「幸せな訪問」と呼んだ。ベイビー・Hにとっては、まだ幼いうちに医師、照明、医療機器に慣れるチャンスだった。

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その代わりに、エアドリーアイケアセンターの検眼医ジャレッド・ロング博士が娘の目に何かがあることに気づいたとカグラーさんは語った。

この任命により、トロントで両側性網膜芽細胞腫の診断、化学療法および治療が行われました。

それから1年半以上が経ち、Baby Hは現在2歳半になりました。医師たちは彼女の右目の変化を追跡しており、両親が2027年も続くとは予想していなかったトロントへの旅行は今でも生活の一部となっている。

カグラーはまだ初デートのようだ。

「その目の検査が文字通り彼の命を救ったのです。」

私はまだ見ている、私はまだ旅をしている

カグラー氏は、ベイビーHの経過は良好で、過去1年間に大きな医学的後退はなかったと述べた。

医師たちは彼女の右目の3つの領域を監視し、色の変化を観察しながら成長と活動を測定しています。カグラー氏は、この変化がレーザーや凍結療法など、これまでの眼科焦点治療に対する反応であるかどうかを医師らは判断していないと述べた。

彼らはさらに他の腫瘍も追跡している。

「こぶの色が変わりつつあるので、彼らはトロントへの旅行を続けるよう望んでいます」とカグラーさんは語った。 「彼女の体が治療に反応しているかどうかは不明です。」

ベイビーHはまだ若く、さらなる腫瘍のリスクがあると考えられているため、医師たちは彼女を5歳になるまで注意深く観察したいとカグラー氏は述べた。

カグラー氏によると、トロントで受けている目の治療はアルバータ州では受けられないという。

家族の GoFundMe への 6 月 29 日の更新で、カグラーさんは、ベイビー H の左目は新たな活動もなく安定しているが、右目は引き続き注意深く観察する必要があると書いた。

当時、家族は目の焦点の治療のため約6週間ごとにトロントを訪れていました。

来院には、麻酔下での検査、網膜イメージング、蛍光色素検査、RetCam イメージング、断層撮影、その他のスキャンが含まれる場合があります。必要に応じてレーザー治療や凍結療法なども行います。

6月までに、ベイビーHは約1年半の間に21回以上の鎮静処置を受けたとカグラー氏は書いた。麻酔から目覚めるのがますます困難になってきました。

「比較的早く回復するはずの回復が現在ではほぼ2時間半を要しており、その様子を見ていると心が張り裂けそうです。」

「それから何時間も、私はHを慰め、小さな体に水や食べ物を少しでも飲み込むよう励ますことにだけ時間を費やしました。」

カグラー氏は、ベイビーHの治療スケジュールは、治療開始から約2年後、少なくとも2027年1月まで延長されたが、「次に何が起こるかについてはまだ確信が持てない」と書いた。

9月17日にカグラーさんは、家族がトロントへの旅行が来年も続くとは予想していないと認めた。

「来年も行かなければならないとは予想していませんでした。」

アルバータ州でもケアは続いている。

6月の最新情報には、定期的な血液検査、年1回のMRI、アルバータ小児病院での腫瘍科の予約、小児の経過観察、年1回の聴力評価が記載されている。カグラー氏は、難聴は化学療法の既知の副作用であるため、ベイビーHの聴力は監視されていると書いた。

カグラー氏によると、進歩は少しずつ進んでいるという。

「それぞれの予定が進むにつれて、前向きで管理可能な成功が見られます。」

Kaglar 試験は他の親たちにも覚えておいてもらいたい

カグラーさんと夫は、子どもたちの健康への取り組み方として、早期の歯科検診と目の健康診断がすでに組み込まれていました。

今、彼女は自分の娘に起こった出来事から生まれた初期の視力検査について、切迫感を持って話しています。

カグラーさんは、もしベイビー H の癌がもっと後に発見されていたらどうなっていたかについて、はっきりと考えています。

「もしそれがなかったら、彼女は目が見えなくなっていたかもしれないし、この地球上で私たちと一緒にいなかったかもしれません。」

「こんなに小さくて役に立たないように見えるものでも、命を救うことができるのです。」

カナダ癌協会は、網膜芽細胞腫は小児の眼癌の中で最も一般的なタイプであると述べています。

網膜芽細胞腫は、より広範な眼がん統計に含まれます。同協会によると、2023年にはノバスコシア州を除くカナダの0～14歳の子ども20人が眼がんと診断されるという。

Baby H に見えるもの

Baby H の視力が成長とともにどのように変化するかは、まだ不明です。

カグラーさんは9月、ベイビーHの右目が部分的に失明するだろうと家族が告げられたと語った。その理由は、病気の初期に腫瘍が急速に成長し、腫瘍が視界の中心近くに位置しているためだという。

6 月の GoFundMe アップデートで、カグラーさんはこれを右目の盲点だと説明しました。

その最新情報の中で、彼女はベイビーHの左目と脳が補ってくれることが期待されていると書いた。

家では両親が些細なことを見守ってくれています。

小さな物体を投げて、Baby H が見つけて拾えるかどうかを確認します。彼らは、彼女が何かを聞いたときに彼女がどのように反応するか、そしてそれを指さすことができるかどうかを観察します。

今のところ、カグラーさんは娘の視力は良好のようだと語った。

「ですから、彼女にとっても私たちにとっても、毎日が違うものになるでしょう。」

家族を変えた瞬間

過去 1 年半のどの時点で再発したか尋ねると、カグラーさんは診断を元に戻しました。

「泣かずにやってみます。」

娘の年齢も、カグラーさんが親として果たさなければならない事柄を変えた。

「特に彼女はまだ若く、自分自身を支えることができないため、これは非常に厳しい旅です」とカグラーさんは語った。 「彼女を助けるために私はたくさんのことをしなければなりませんでした。」

娘ががんを患っていると告げられたことで、家族全員の人生への取り組み方が変わりました。

「怖いですよね？それに、この問題について考慮すべき他の子供たちもいるのです。」

Kaglar がすぐには思いつかなかった答えもありました。家族がトロントに到着してから初めて来る人もいます。

「誰かがそのようなことを言い、結果が出るまで数日待つのは困難でした。」

Kaglar 氏は、この変更をより簡単に要約しました。

「人生を違った視点で見てみましょう。」

カグラーさんは6月の最新情報で、それが家庭で何を意味するかを説明した。

「私たちがかつて急いで過ごした平凡な瞬間は、私たちの最大の宝物になりました。すべての笑い、すべてのハグ、すべてのマイルストーン、すべての静かな瞬間は、私たちの思い出ボックスに閉じ込められています。」

毎日を恐怖に支配されるのではなく、親としての役割は「激しく愛し合い、思い出を作り、与えられたすべての貴重な瞬間に浸ること」になったと彼女は書いた。

娘の声になることを学ぶ

カグラー氏は、医学界に対して安心してベイビーHの診断に踏み込むことはできなかった。

「『グレイズ・アナトミー』は胃が痛くなることなく観ることができました。」

彼女は、何か理解できないときは質問し、ベイビー H と残りの家族へのサポートを求め、不慣れな医療現場を娘にとってできるだけ快適なものにすることを学ばなければなりませんでした。

「大きな女の子用パンツをたくし上げて、その中に飛び込み、飛び込む必要がありました」とカグラーさんは語った。

それはまた、まだ自分で決断できない子供のために決断を下すことを意味しました。

カグラー氏は、親は子どもたちに寄り添い、子どもたちが自分の声を出せるように手助けし、できないときは代弁する必要があると語った。

診断を超えた少女

病院や治療から離れたベイビー H についてカグラーに尋ねると、医学的な言葉は消えてしまいます。

「彼女はこれまでで一番面白い子だよ。」

カグラー氏によると、ベイビーHはおしゃべりで社交的で礼儀正しい性格だという。彼女は姉妹を愛していて、人をよく知っており、母親は彼女を親切で思いやりのある人だと評しています。

ベイビー・Hがガンを患っている間、家族は外出したり、多くの新しい友達に会うことができなかったが、カグラーさんは、そのバブルをさらに開き始めていると語った。

「彼女は癌ではありませんでしたが、とても強くて、とても回復力があります。」

生まれ続けたコミュニティ

2025年にベイビーHが診断された後、エアドリーの住民や企業はカグラー家を中心に結集を始め、昨年夏には3日間のグレートクリップ募金活動も行われた。

1年以上経った今でもサポートは続いているとカグラー氏は語った。

「地域社会と市からの支援に言葉を失いました。」

カグラー氏によると、エアドリーは成長したとはいえ、助けが必要なときに人々が集まるという小さな町の特質が今も残っているという。

家族の 6 月の GoFundMe アップデートでは、長い日の旅行の後に待っている食事、レストランのギフトカード、HelloFresh ボックス、コーヒー、手書きのメモ、メッセージ、そして簡単な「あなたを想う」テキストについて説明しています。

企業や慈善団体が支援してくれました。隣人、友人、親戚、そしてまったくの他人も同様です。

「私たちのコミュニティが私たちを支えてくれていることを知って、私たちに力を与えてくれました。それが私たちに最も必要なことです。」

9月17日の時点で、GoFundMeは280件の寄付から目標の5万ドルに向かって4万4383ドルが集まったことを示した。

カグラーさんによると、ベイビーHのために集められた資金はトロントへの旅行に充てられ、その費用は家族が自腹で支払っているという。

彼女も提案してくれました Baby H の旅行アカウントに電子送金を直接送信したい場合は、HCancerjourney@outlook.com までお問い合わせください。